MINHA GAROTINHA ESTÁ ANDANDO.... estamos em festa !!!!

Estamos em festa, a Julinha está andando, as expectativas eram para o ano de 2010, mas como sempre, ela nos surpreende e como uma guerreira e vencedora, já esta andando. Olhe que coisa mais linda !!!

A PROCURA

Por meses, antes da Julia nascer, busquei na internet todo tipo de informação sobre hidrocefalia, microcefalia e degenesia no corpo caloso. Encontrei todo tipo de desgraça que poderia acontecer com uma criança. Pois é tudo estava lá, sem nenhuma esperança pra minha pequena. Nada... Mas meu coraçao de mãe não desistia, reagia a cada informaçao dessas que eu lia. Meu coração me dizia que havia mais, que não era só isso, mas aqui na net não recebi esperanças. Os meses se passavam e estava lá, tudo o que poderia acontecer com um bebe, estava lá, pra quem quisesse ver e saber, estava lá esperando minha pequena Julia nascer. Hoje eu entro nos mesmos sites que visitei quando estava grávida e já nao sinto mais o desespero do desconhecido, e sabe por que? Porque a Julia esta aqui pra contradizer tudo o que eu li, ela está aqui pra provar que Deus existe e que tudo aquilo era pequeno, que nao é bem assim as coisas, que há esperança simmmmmmmm. Não devemos nos desesperar, temos que confiar. Minha pequena vem contra tudo o que era dito como certo e previsível. " Só o tempo pode mostrar do que a Julia é capaz " ( Dr. Agnaldo ) - essas foram as mais sabias palavras que eu ouvi em tempos, e verdadeiras. Hoje eu sei !

Família especial

Deus escolhe uma família especial para se ter uma criança especial. Quando recebi a informação de que minha pequena era especial, senti a diferença que ela fazia na minha vida. Hoje sou uma pessoa diferente, sou melhor. Aprendi muito com ela, aprendi a dar valor nas coisas que realmente importam, no milagre da vida por exemplo. Minha pequena faz a diferença!

Entendendo o problema

Depois de muitas tomografias, ultrassonografias e ressonâcias do crânio. Depois de passar por Pediatras, Neurocirurgião, Neuropediatra e Geneticista tudo foi clareando. Minha pequena é portadora de hidrocefalia (corrigida pela cirurgia), microcefalia e disgenesia do corpo caloso.

HIDROCEFALIA: O líquido cefaloraquidiano (líquor) é produzido constantemente dentro dos ventrículos cerebrais (veja Ventrículos Cerebrais, neste número). Em pessoas normais, o líquor normalmente flui através de vias de um ventrículo ao próximo, e então para fora do cérebro, descendo para a medula espinhal (veja Circulação Do líquído Céfaloraquidiano, neste número). Se as vias de drenagem do líquor forem obstruídas em algum ponto, o fluído se acumula nos ventrículos do cérebro, causando neles um inchaço - resultando na compressão do tecido ao redor. Em bebês e crianças, a cabeça se alargará; em crianças mais velhas e adultos, o tamanho da cabeça não aumenta porque os ossos que formam o crânio já estão completamente unidos.

MICROCEFALIA: A microcefalia pode ser definida como sendo a situação quando o cérebro permanece anormalmente pequeno, sendo fácil reconhecer: o crânio é extremamente pequeno e raramente tem mais que quarenta e cinco centímetros de circunferência quando a criança estiver com um ano e três meses de idade; as fontanelas se fecham prematuramente, não permitindo que o cérebro alcance proporções normais de seu tamanho.Microcefalia é o crânio de tamanho menor que o normal, caracterizado pela desproporção entre a face e a caixa craniana sendo sua configuração peculiar. A redução proporcional das dimensões do crânio, sendo que a circunferência ao nascer já é restrita e aumenta com lentidão, não passando de quarenta e dois centímetros. Um defeito no desenvolvimento do cérebro como um todo, com um perímetro cefálico com menos de três desvios padrões abaixo da média para a idade e sexo. As anormalidades evolutivas e os processos destrutivos que afetam o cérebro durante a vida fetal e os períodos infantis iniciais podem induzir a esse defeito no lactente.

DISGENESIA NO CORPO CALOSO: O corpo caloso está localizado na região mediana do cérebro e faz a ligação entre os hemisférios cerebrais. A disgenesia do corpo caloso é uma anormalidade relativamente comum, somente diagnosticada quando há manifestação neurológica, embora existam casos sem sintomas. Pode ser tanto uma malformação completa ou parcial, quanto estar associada a outras no próprio cérebro ou em outras partes do corpo (face, coluna vertebral, coração e sistema urogenital). As causas são múltiplas, genéticas ou não. Fatores ambientais podem contribuir (substâncias ingeridas na gestação, doenças metabólicas ou de alterações vasculares fetais). O diagnóstico da anomalia é feito por métodos de neuroimagem e é possível a partir da segunda semana de gestação. Um aconselhamento genético poderá ser útil para uma segunda gravidez, mas seria preciso saber antes se a morte da criança está relacionada à malformação mencionada ou a outras associadas.Virtualmente todo o pensamento é formado através da cooperação entre as duas formas de pensar dos dois hemisférios, o que é alcançado com a ajuda de um feixe espesso de fibras nervosas, designado como o corpo caloso. O corpo caloso transporta 4 mil milhões de mensagens por segundo entre os dois hemisférios do cérebro.

UM POUQUINHO DA JÚLIA

Esse Blog, é dedicado a minha filha Júlia, que é a grande alegria da minha vida, da minha família e de meus amigos. Só tem uma criança especial, uma família especial! Entrem, sintam-se a vontade. todos são bem vindos !!!

• Quero compartilhar minha experiência com Pais, família e amigos de
  crianças especiais. Pais que estão chegando agora, e que muitas vezes procuram
  informações na internet sobre crianças especiais, e nem sempre encontram, ou
  encontram sites desesperadores (foi meu caso). Quero mostrar que existe vida pós
  deficiência , e qualidade de vida. Quero compartilhar tudo o que aprendi com a
  pequena Júlia , que hoje tem 03 anos. Todos podem participar comentando,
  deixando sugestões e experiências. Sintam-se a vontade, estamos em casa!
  
• 
  Bem foi assim. Com 05 meses de gravidez havia uma irregularidade na ultrassonografia. No 07 mês a confirmação. Diagnóstico? Hidrocefalia. Nossa meu mundo caiu. Rastreei na internet tudo tudo tudo. Só desgraça. Tudo o que tinha de pior pra minha filha estava lá, aguardando pela chegada dela. Meses terríveis. Enfim com 42 semanas a Julinha chegou. O pediatra plantonista, muito sensível, ao vê-la disse”- pobrezinha dessa criança, terá muitos problemas, certamente irá vegetar. Legal pra uma mãe na mesa de parto ouvir isso. Ao vê-la não havia nada de errado com ela como diziam na internet. Nada. O neurologista nos visitou e após ultrassom do crânio, tomografia computadorizada, nos tranqüilizou dizendo que ela era portadora de hidrocefalia , porem ele a acompanharia de perto, e que só o tempo poderia dizer do que ela seria capaz

O estímulo é tudo, sempre tratamos a Júlia normal. Aos quatro meses meu maior pesadelo se transformou em realidade. Entre vômitos chegamos ao hospital. O neurologista chegando colocou ela na Tomo e nos informou que ela estava sendo transferida pra Campinas pra fazer a cirurgia pra retirada de liquido do cérebro, pois ela estava com pressão intra craniana. A pressão chegou a 19X11, e a Júlia parou. Perdeu os movimentos, os reflexos. O medico me disse na porta do centro cirúrgico:- vou salvar a vida dela, porem, não sei das seqüelas, talvez ela nem te reconheça quando sair de lá. Morri naquele momento, meu desespero era tanto que nem a Deus eu consegui pedir socorro. Morri , ali.

Porem como Deus é minha fortaleza, e ele nunca abandona um filho seu. A Júlia saiu de lá a mesma, e esta aqui pra provar que Deus existe e que ele não esquece os seus, e que existe vida pós hidrocefalia.

Minha pequena aprendeu a sentar-se sozinha com 01 ano e meio, aos 02 anos tentava engatinhar, aos 02 anos e meio engatinhou e começou a subir nas coisas. Hoje com 03 anos fala algumas palavras, porem corretamente. Anda por toda a casa segurando nos moveis , anda de vilotrol, entende tudo e responde a todos os estímulos, tem muita força de vontade, é uma guerreira nata.