Mamães especiais, Papais também, agora estamos no Facebook ... heheheh

 Acessem, deixem recado, usem sem moderação. Se acheguem, entrem, pois a casa é nossa! Espero vocês lá!

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Aqui tudo começou ...

Essas meninas, Roberta e Kátia, ambas fisioterapeutas, foram dois anjos que nos alertaram quanto o desenvolvimento da Julia, apontaram a "Luz no fim do Túnel". Encaminharam a Julia para a ARIL, e hoje admito que elas tinham razão. Obrigada, que Deus abençoe vocês grandemente !

Esse Post dedico aos Profissionais da “ARIL” Unidade Iracemápolis

ARIL - Associação de Reabilitação Infantil Limeirense

MISSÃO → Promover a qualidade de vida das pessoas com necessidades especiais, desenvolvendo suas potencialidades.

Quando cheguei com a pequena Julia, não sabia o que encontraria lá, eu não sabia nem mesmo o que eu estava fazendo lá. Dois anos e meio depois posso dizer que encontrei pessoas maravilhosas, humanas e profissionais. Encontrei pessoas que dividiram comigo experiencias, que me ensinaram muito a compreender a Julia, me ensinaram a cuidar da Julia de uma forma correta que auxiliasse no desenvolvimento dela. Encontrei apoio, pessoas que compreendiam meus medos, minhas inseguranças e muitas vezes, minha dor. Posso dizer, sem medo de errar, que tudo o que eu sei, o que eu aprendi, todo o desenvolvimento da Julia até aqui, e que somos o que somos, uma familia especial, graças à essas pessoas abençoadas que nos ajudaram, que nos tomaram pela mão e inúmeras vezes nos carregaram no colo, rumo ao futuro da Júlia. Quero expressar aqui minha admiração e meus agradecimentos a ARIL. Obrigada por acreditarem na minha pequena Julia. Eu acredito em vocês, pois vocês são estupidamente demais !

PERGUNTAS FREQUENTES

Atendendo a pedidos estou postando uma foto da Julinha rumo ao Hexa !!! Bem recebo muitas perguntas por email diariamente, respondo todas, na medida do possível. Mas algumas são repetidas, então percebo que algumas duvidas e inseguranças são gerais e de muitas mães especiais. Então este post vou falar dessas duvidas que visitam minha caixa postal. Lembrando que o que escrevo aqui é tão somente minha opinião, meus sentimentos, e experiências vividas com a pequena Júlia. Sempre me perguntam sobre meus sonhos. Se eu não sonho nada para a Júlia. Então vou falar dos meus sonhos.

Se eu sonho ????????

Sonhei em ver a Júlia sustentar a cabeça, e ela sustentou.

Sonhei em ver a Júlia sentar-se, e ela sentou.

Sonhei em ver a Júlia engatinhar, e ela engatinhou.

Sonhei em ver a Júlia levantar nas coisas, e ela levantou.

Sonhei muito muito em ver a Júlia andando, meu Deus e ela andou, falou mamãe, papai, tatá, mamá, papá, água, au au e por aí vai ...

Tenho sonhado muito nesses 04 anos e tenho visto todos os meus sonhos realizados, com a graça de Deus.

E tem uma mãe especial que me disse assim: - Mas e o futuro, você não sonha nada para o futuro dela ?

Futuro ?????

Para mim o futuro é hoje, para a Júlia ele já chegou. Mas eu sonho sim. Sonho em ajudar a Júlia ser o mais independente possível dentro das limitações dela. E se esse futuro chegar, ainda quero vê-la descer degraus, escovar os dentes, pentear os cabelos, fazer as refeições, arrumar a própria cama, escrever o nome, ir a padaria, andar de bicicleta, cantar aquelas musiquinhas enjoativas e intermináveis e tudo isso “ SOZINHA “.

Esses são meus sonhos !

MINHA GAROTINHA ESTÁ ANDANDO.... estamos em festa !!!!

Estamos em festa, a Julinha está andando, as expectativas eram para o ano de 2010, mas como sempre, ela nos surpreende e como uma guerreira e vencedora, já esta andando. Olhe que coisa mais linda !!!

A PROCURA

Por meses, antes da Julia nascer, busquei na internet todo tipo de informação sobre hidrocefalia, microcefalia e degenesia no corpo caloso. Encontrei todo tipo de desgraça que poderia acontecer com uma criança. Pois é tudo estava lá, sem nenhuma esperança pra minha pequena. Nada... Mas meu coraçao de mãe não desistia, reagia a cada informaçao dessas que eu lia. Meu coração me dizia que havia mais, que não era só isso, mas aqui na net não recebi esperanças. Os meses se passavam e estava lá, tudo o que poderia acontecer com um bebe, estava lá, pra quem quisesse ver e saber, estava lá esperando minha pequena Julia nascer. Hoje eu entro nos mesmos sites que visitei quando estava grávida e já nao sinto mais o desespero do desconhecido, e sabe por que? Porque a Julia esta aqui pra contradizer tudo o que eu li, ela está aqui pra provar que Deus existe e que tudo aquilo era pequeno, que nao é bem assim as coisas, que há esperança simmmmmmmm. Não devemos nos desesperar, temos que confiar. Minha pequena vem contra tudo o que era dito como certo e previsível. " Só o tempo pode mostrar do que a Julia é capaz " ( Dr. Agnaldo ) - essas foram as mais sabias palavras que eu ouvi em tempos, e verdadeiras. Hoje eu sei !

Família especial

Deus escolhe uma família especial para se ter uma criança especial. Quando recebi a informação de que minha pequena era especial, senti a diferença que ela fazia na minha vida. Hoje sou uma pessoa diferente, sou melhor. Aprendi muito com ela, aprendi a dar valor nas coisas que realmente importam, no milagre da vida por exemplo. Minha pequena faz a diferença!

Entendendo o problema

Depois de muitas tomografias, ultrassonografias e ressonâcias do crânio. Depois de passar por Pediatras, Neurocirurgião, Neuropediatra e Geneticista tudo foi clareando. Minha pequena é portadora de hidrocefalia (corrigida pela cirurgia), microcefalia e disgenesia do corpo caloso.

HIDROCEFALIA: O líquido cefaloraquidiano (líquor) é produzido constantemente dentro dos ventrículos cerebrais (veja Ventrículos Cerebrais, neste número). Em pessoas normais, o líquor normalmente flui através de vias de um ventrículo ao próximo, e então para fora do cérebro, descendo para a medula espinhal (veja Circulação Do líquído Céfaloraquidiano, neste número). Se as vias de drenagem do líquor forem obstruídas em algum ponto, o fluído se acumula nos ventrículos do cérebro, causando neles um inchaço - resultando na compressão do tecido ao redor. Em bebês e crianças, a cabeça se alargará; em crianças mais velhas e adultos, o tamanho da cabeça não aumenta porque os ossos que formam o crânio já estão completamente unidos.

MICROCEFALIA: A microcefalia pode ser definida como sendo a situação quando o cérebro permanece anormalmente pequeno, sendo fácil reconhecer: o crânio é extremamente pequeno e raramente tem mais que quarenta e cinco centímetros de circunferência quando a criança estiver com um ano e três meses de idade; as fontanelas se fecham prematuramente, não permitindo que o cérebro alcance proporções normais de seu tamanho.Microcefalia é o crânio de tamanho menor que o normal, caracterizado pela desproporção entre a face e a caixa craniana sendo sua configuração peculiar. A redução proporcional das dimensões do crânio, sendo que a circunferência ao nascer já é restrita e aumenta com lentidão, não passando de quarenta e dois centímetros. Um defeito no desenvolvimento do cérebro como um todo, com um perímetro cefálico com menos de três desvios padrões abaixo da média para a idade e sexo. As anormalidades evolutivas e os processos destrutivos que afetam o cérebro durante a vida fetal e os períodos infantis iniciais podem induzir a esse defeito no lactente.

DISGENESIA NO CORPO CALOSO: O corpo caloso está localizado na região mediana do cérebro e faz a ligação entre os hemisférios cerebrais. A disgenesia do corpo caloso é uma anormalidade relativamente comum, somente diagnosticada quando há manifestação neurológica, embora existam casos sem sintomas. Pode ser tanto uma malformação completa ou parcial, quanto estar associada a outras no próprio cérebro ou em outras partes do corpo (face, coluna vertebral, coração e sistema urogenital). As causas são múltiplas, genéticas ou não. Fatores ambientais podem contribuir (substâncias ingeridas na gestação, doenças metabólicas ou de alterações vasculares fetais). O diagnóstico da anomalia é feito por métodos de neuroimagem e é possível a partir da segunda semana de gestação. Um aconselhamento genético poderá ser útil para uma segunda gravidez, mas seria preciso saber antes se a morte da criança está relacionada à malformação mencionada ou a outras associadas.Virtualmente todo o pensamento é formado através da cooperação entre as duas formas de pensar dos dois hemisférios, o que é alcançado com a ajuda de um feixe espesso de fibras nervosas, designado como o corpo caloso. O corpo caloso transporta 4 mil milhões de mensagens por segundo entre os dois hemisférios do cérebro.

UM POUQUINHO DA JÚLIA

Esse Blog, é dedicado a minha filha Júlia, que é a grande alegria da minha vida, da minha família e de meus amigos. Só tem uma criança especial, uma família especial! Entrem, sintam-se a vontade. todos são bem vindos !!!

• Quero compartilhar minha experiência com Pais, família e amigos de
  crianças especiais. Pais que estão chegando agora, e que muitas vezes procuram
  informações na internet sobre crianças especiais, e nem sempre encontram, ou
  encontram sites desesperadores (foi meu caso). Quero mostrar que existe vida pós
  deficiência , e qualidade de vida. Quero compartilhar tudo o que aprendi com a
  pequena Júlia , que hoje tem 03 anos. Todos podem participar comentando,
  deixando sugestões e experiências. Sintam-se a vontade, estamos em casa!
  
• 
  Bem foi assim. Com 05 meses de gravidez havia uma irregularidade na ultrassonografia. No 07 mês a confirmação. Diagnóstico? Hidrocefalia. Nossa meu mundo caiu. Rastreei na internet tudo tudo tudo. Só desgraça. Tudo o que tinha de pior pra minha filha estava lá, aguardando pela chegada dela. Meses terríveis. Enfim com 42 semanas a Julinha chegou. O pediatra plantonista, muito sensível, ao vê-la disse”- pobrezinha dessa criança, terá muitos problemas, certamente irá vegetar. Legal pra uma mãe na mesa de parto ouvir isso. Ao vê-la não havia nada de errado com ela como diziam na internet. Nada. O neurologista nos visitou e após ultrassom do crânio, tomografia computadorizada, nos tranqüilizou dizendo que ela era portadora de hidrocefalia , porem ele a acompanharia de perto, e que só o tempo poderia dizer do que ela seria capaz

O estímulo é tudo, sempre tratamos a Júlia normal. Aos quatro meses meu maior pesadelo se transformou em realidade. Entre vômitos chegamos ao hospital. O neurologista chegando colocou ela na Tomo e nos informou que ela estava sendo transferida pra Campinas pra fazer a cirurgia pra retirada de liquido do cérebro, pois ela estava com pressão intra craniana. A pressão chegou a 19X11, e a Júlia parou. Perdeu os movimentos, os reflexos. O medico me disse na porta do centro cirúrgico:- vou salvar a vida dela, porem, não sei das seqüelas, talvez ela nem te reconheça quando sair de lá. Morri naquele momento, meu desespero era tanto que nem a Deus eu consegui pedir socorro. Morri , ali.

Porem como Deus é minha fortaleza, e ele nunca abandona um filho seu. A Júlia saiu de lá a mesma, e esta aqui pra provar que Deus existe e que ele não esquece os seus, e que existe vida pós hidrocefalia.

Minha pequena aprendeu a sentar-se sozinha com 01 ano e meio, aos 02 anos tentava engatinhar, aos 02 anos e meio engatinhou e começou a subir nas coisas. Hoje com 03 anos fala algumas palavras, porem corretamente. Anda por toda a casa segurando nos moveis , anda de vilotrol, entende tudo e responde a todos os estímulos, tem muita força de vontade, é uma guerreira nata.